" L’enfant déficient : la famille face au handicap"

Anne-marie Sorretino - Editions Fabert

Ce livre, qui comble un vide concernant le sujet traité, est le fruit d'une expérience de vingt ans dans le domaine de la prise en charge des familles ayant un enfant handicapé et de la formation des professionnels qui travaillent à la rééducation.
L'auteur met en exergue l'importance de l'événement invalidant par rapport à la vie du sujet, à l'équilibre du couple conjugal et au développement des frères et sœurs bien portants. La vague de malaise et de stress déteint sur l'enfant/patient en influençant son évolution, mais la rééducation peut favoriser un processus d'affiliation et constituer une ressource potentielle pour des changements décisifs.
Le livre s'adresse, par des exemples concrets, à tous les professionnels du secteur, des psychologues apportant leur soutien aux sujets handicapés, aux médecins, rééducateurs, assistants sociaux et éducateurs dans leur pratique quotidienne auprès des patients et de leurs familles.

"Parents et professionnels face au dévoilement du handicap"

Serge Ebersold - Edition Erès

Plus qu’il ne s’annonce, le handicap se dévoile tout au long d’un processus diagnostique qui exige des soignants une grande humanité et qui confronte les parents à une succession de vérités traumatiques. Pour ces derniers, le diagnostic ne constitue pas un aboutissement. Il ouvre une ère d’incertitudes quant au futur de l’enfant, aux soutiens qu’ils vont trouver, à leur devenir. Le handicap est indissociable des multiples stigmates qui jalonnent la vie quotidienne et qui leur signifient qu’avant d’être des parents, ils sont désormais des parents d’enfants handicapés, voire des parents handicapés.

Le handicap se dévoile ainsi au fil de propos et de pratiques qui privent les parents de pôles de certitude leur permettant de comprendre l’événement et les obligent à une invention permanente d’eux-mêmes. Le handicap se dévoile aussi au gré des attitudes, des gestes et des regards qui réduisent les parents à la déficience de leur enfant et attirent l’attention sur cette faille honteuse dans leur identité. Il se dévoile enfin à travers les multiples formes de servitude que leur impose l’absence de soutien ou/et le manque de respectabilité et d’estime sociale que leur signifient les carences des modes de prise en charge existants Ils s’en trouvent privés de la confiance en soi et du respect de soi qui fondent l’être en société et la citoyenneté.

Les parents associent ainsi le handicap à un déni de reconnaissance matérialisant leur invisibilité sociale. L’annonce du handicap devient un événement insaisissable qui, tout en n’étant jamais pleinement présent, est toujours là, et qui, bien qu’étant passé, est encore à venir. Le deuil de l’enfant rêvé qui leur est souvent demandé en est des plus difficiles, la plaie étant sans cesse ravivée, à jamais présente dans leur esprit et dans leur bouche.

"Vivre avec un enfant différent"

Pauline Restoux - Marabout

Guide pratique agrémenté de témoignages, Vivre avec un enfant différent a été conçu par Pauline Restoux, directrice de la rédaction de Déclic.
Pourquoi s’adresser aux proches des parents ?
« En dix années aux côtés de Déclic, j’ai constaté qu’après l’annonce du handicap, les relations familiales et amicales ont tendance à se déliter. Les parents s’isolent, faute d’être compris et puis correctement soutenus. Ce livre se pose en intermédiaire pour raconter leur quotidien. »
Le meilleur conseil à donner à leur entourage ?
« Ne privez plus ces hommes et femmes du bonheur d’être parents sous prétexte d’une parentalité douloureuse. Ils sont comme les autres : libres et aimants… »

"la fratrie à l'épreuve du handicap"

sous la direction de Claudie Bert - Érès

Que deviennent les relations au sein de la fratrie quand l’un des enfants est handicapé? Certains mûrissent plus vite et se montrent protecteurs. D’autres, au contraire, éprouvent de la honte. À partir de témoignages, les auteurs de cet ouvrage passent en revue diverses expériences rapportées par des frères et sœurs.

"Handicaps - Paroles de frères et soeurs"

Maria Carrier - Autrement

La fraternité est-elle le propre de l’homme ? Avec cet ouvrage, nous découvrons que les liens qui unissent les frères et sœurs “se fabriquent” tout au long de la vie. Les sentiments évoluent et mûrissent. Certains choisissent de construire leur vie autour du handicap, d’autres préfèrent prendre du recul. Ces frères et sœurs de personnes handicapées nous font part de leurs sentiments - de la culpabilité à la responsabilité, de la honte à la complicité - et de leur place au sein de la famille. Ces précieux témoignages sont accompagnés d’avis de psychanalystes, d’éducateurs, etc. Certains commentaires sont particulièrement instructifs, comme l’analyse du rôle du travail dans l’autonomisation de la personne handicapée. À travers les différentes expériences rapportées, ce sont des récits chargés d’émotions et riches d’informations qui défilent sous nos yeux.

"Sentiments sans triche"

Jehanne Collard et Eva Paul - Flammarion

« M’exposer au jugement des autres ? Si vous saviez comme je m’en fiche ! » Jehanne Collard, avocate passionnée et mère d’Éva, 25 ans, infirme motrice cérébrale, n’a pas l’habitude de mâcher ses mots. Dans La peine de naître ?, face-à-face littéraire brillant, elle les couche sur le papier avec une sincérité poignante. Jehanne dit la culpabilité, le mal lancinant d’avoir donné à sa fille une vie tronquée. Éva dit son incompréhension face à une mère qui fuit son handicap. « J’ai proposé à ma fille de mettre enfin des mots sur notre vécu et notre ressenti, sans mentir, sans tricher, raconte Jehanne. Cela a été salutaire. Aujourd’hui nous sommes toutes les deux plus au clair avec nos sentiments, c’était le seul moyen de continuer à avancer. »

"Tranche de vie d'une maman optimiste ... Autisme, hyperactivité, précocité"

Ninon Legendre - Jérome Do Bentzinger

Avec ses trois enfants différents, Ninon Legendre ne s’ennuie pas. Kélian, 8 ans, est précoce. Koren, 6 ans, est hyperactif, et Titouan, 5 ans, est autiste. Son livre Tranche de vie d’une maman optimiste… Autisme, hyperactivité, précocité est un vrai journal de bord, tenu pendant deux mois. Elle ne cache rien des difficultés et des moments de bonheur qu’elle rencontre aux côtés de ses fistons.

"Enfance handicapée. L'espoir mots pour maux"

Jean-Marc Faesch - Jérome Do Bentzinger

« Tout avait pourtant bien commencé : comme de nombreux parents, nous attendions "l'heureux événement"avec beaucoup de joie. En l’espace de quelques heures, cette joie s’est métamorphosée en angoisse et en peur, et notre vie a soudainement basculé. » Dans son livre Enfance handicapée. L’espoir mots pour maux, Jean-Marc Faesch raconte le quotidien auprès de son fils infirme moteur cérébral.

"« UN BATTEMENT D'ELLE »"

Philippe POURTALET - Editions Arcane 17

A travers ce roman, qui est d'abord l'histoire d'une véritable rencontre d'un père avec sa fille qui apparaît à l'origine illusoire, l'auteur nous entraîne sur le chemin sinueux de la paternité.

C'est dans une sorte de dialogue entre elle et lui qu'il se propose d'amener tous les protagonistes à repenser un mode de communication et de donner une trajectoire nouvelle à la fonction de parent.  
Surtout, cette relation va offrir l'opportunité, aux uns et aux autres, de dépasser leurs limites et tâcher de mobiliser les ressources des personnages dans un exercice de réajustements réciproques.
Dans ce récit troublant, traité avec passion et sans compassion, finesse et précision, se dégagent ainsi progressivement les ressorts de l'existence.
Ce livre s'adresse à tous les parents « ayant mis à la disposition du monde » une descendance, à tous les enfants dont les ascendants sont en devenir et à tous ceux qui n'ont jamais ambitionné ou pu s'engager dans l'aventure humaine.
Il se veut avant tout porteur d'un message de vie et d'amour.